Телефон

(861) 203-45-45

СМИ о нас

08.02.21

Комсомольская правда
На Кубани тяжелобольной ребенок выиграл укол за 2 миллиона долларов в лотерею У малыша спинальная мышечная атрофия, которая могли привести к смерти Мирон - долгожданный ребенок в семье. Но за свою жизнь малыш борется буквально со дня появления на свет. Первые месяцы в молодой семье Бобриневых протекали в приятных хлопотах - кроха хорошо кушал, набирал вес, развивался как все дети в его возрасте. Но, когда ребенку исполнилось 8 месяцев, мать заметила, что у малыша слабенькие ручки и ножки, он не держит голову и не может переворачиваться. Материнское сердце подсказывало: что-то не так. Семья решила пройти обследование. Самые худшие опасения подтвердились – у Мирона диагностировали спинальную мышечную атрофию 2 типа. Это генетическое заболевание, при котором постепенно слабеют мышцы всего тела. С развитием болезни слабость доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. В то же время интеллект больных СМА сохранен. - Спинальная мышечная атрофия не лечится, но шанс приостановить эту страшную болезнь все-таки есть, - рассказывают «Комсомольской правде» - Кубань» в благотворительном фонде «Край добра». - Восстановить поврежденный ген может препарат «Зольгенсма». Единственная инъекция препарата способна излечить СМА, и аналогов этому лекарству нет. Но это самое дорогое лекарство в мире - спасительный укол стоит больше двух миллионов долларов. Жизнь Бобриневых превратилась в кошмарный сон. Таких денег им не то, что за год, даже за десятки лет не насобирать. Родные малыша пытались занимать деньги, просили помощи у друзей. Удача улыбнулась им случайно - укол «Золгенсмы» семья выиграла в лотерею. Производитель лекарства подготовил 100 бесплатных доз препарата для детей до двух лет со СМА по всему миру. Спасительное лекарство вводят тем, кто не имеет возможности альтернативного лечения болезни. Победителей выбирают путем слепого отбора. - Долгожданный звонок раздался поздно вечером, когда мы с Мироном находились на лечении в Санкт-Петербурге, - вспоминает мама мальчика Ирина. - Невозможно описать эмоции и чувства, которые мы испытали, это радость, слезы, счастье и страх одновременно. 26 декабря у Мирона теперь второй день рождения - именно в этот день он получил спасительный укол. Несмотря на то, что прошло чуть меньше двух месяцев, малыш заметно окреп, он может сидеть. Но чтобы ребенок начал ходить, бегать, необходимы долгие месяцы реабилитации. Ближайший курс лечения запланирован на эту весну в московской клинике. Стоимость реабилитации - 161400 рублей. - Мирона будут заново учить всему, что в его возрасте должен делать ребенок. Запланированы массажи, спортивные занятия и разминки. Курс длится 12-13 дней, приехать в клинику мы должны 8 марта, - рассказывает «КП» - Кубань» Ирина Бобринева. - Врачи говорят, что нам необходимо пройти как минимум 10 таких курсов. Но самое главное, это начать лечение, потому просим помощи у всех неравнодушных.

Новости

  • 1.03.2021
    Начало Весны всегда связано с ожиданием тепла, красоты, любви, временем ... подробнее
  • 26.02.2021
    Руководители и специалисты краевых благотворительных НКО завершили обучение в «Школе ... подробнее
  • 23.02.2021
    Дорогие друзья! Поздравляем Вас с Днем защитника отечества! подробнее
  • Все новости
  • СМИ о нас
  • Вы помогли

Продвижение сайта Algorithm by RR