Телефон

(861) 203-45-45

Ребенок нуждается в Вашей помощи

Бобринев Мирон

Бобринев Мирон, 1 год


г. Армавир

СМА 2 тип

сумма необходимой помощи: 161400 рублей

Рождения Мирошки ждали все, особенно старший брат Родион, он очень просил у родителей братика. Первые месяцы в молодой семье Бобриневых протекали в приятных хлопотах. Ирина заподозрила неладное, когда Мирону исполнилось 8 месяцев. У малыша были слабенькие ручки и ножки, он не держал голову и не мог переворачиваться. Решили пройти обследование. Самые худшие опасения родителей подтвердились – у младшего сына диагностировали СМА. Это редкое генетическое заболевание, при котором поврежден ген, отвечающий за мышечный тонус. Без поддерживающей терапии, пациенты, с таким диагнозом, полностью обездвижены, и, как правило, долго не живут. Спинальная мышечная атрофия не лечится, но шанс приостановить эту страшную болезнь все-таки есть. Восстановить поврежденный ген может препарат «Зольгенсма», причем достаточно всего одной инъекции, но ввести ее ребенку нужно только двух лет. Это самое дорогое лекарство в мире - больше двух миллионов долларов. Жизнь Бобриневых превратилась в кошмарный сон. Таких денег им не то, что за год, даже за десятки лет не насобирать. Общаясь с семьями, которые столкнулись с такой же бедой, Ирина случайно узнала, что компания-производитель проводит лотерею по бесплатному распределению препарата. Бобриневы собрали необходимые документы, сдали анализы и стали ждать. Шанс был один на миллион. Ирина особо не надеялась на удачу. Долгожданный звонок раздался поздно вечером, когда мирон с мамой находились на лечении в Санкт-Петербурге. «Невозможно описать эмоции и чувства, которые мы испытали, это радость, слезы, счастье и страх одновременно», - вспоминает мама Мирона, Ирина. 26 декабря у Мирошки теперь второй день рождения. Именно в этот день он получил спасительное лекарство. Несмотря на то, что прошло немного времени, результаты укола уже видны, говорит мама малыша, он может сидеть, его организм в целом стал крепче. Но чтобы Мирошка начал ходить, бегать, необходимы долгие месяцы реабилитации. Ближайший курс лечения запланирован на эту весну в Московской клинике. Стоимость реабилитации более 160 тысяч рублей. Помочь ребенку можем мы с вами. Для этого можно сделать пожертвование на сайте фонда в разделе «Я хочу помочь» с помощью банковской карты или отправить СМС на номер 7715. В тексте сообщения нужно написать слово СЧАСТЬЕ и через пробел указать любую сумму пожертвования.

Новости

  • 1.03.2021
    Начало Весны всегда связано с ожиданием тепла, красоты, любви, временем ... подробнее
  • 26.02.2021
    Руководители и специалисты краевых благотворительных НКО завершили обучение в «Школе ... подробнее
  • 23.02.2021
    Дорогие друзья! Поздравляем Вас с Днем защитника отечества! подробнее
  • Все новости
  • СМИ о нас
  • Вы помогли

Продвижение сайта Algorithm by RR