КРАЙ ДОБРА

Телефон

(861) 203-45-45

Ребенок нуждается в Вашей помощи

Варвара Захарова

Варвара Захарова, 6 лет


г. Гулькевичи

Спинальная мышечная атрофия

сумма необходимой помощи: 204000 рублей

Варя - очень долгожданная дочка, она родилась в срок, развивалась, как все обычные младенцы. Но и родителей, и докторов начало беспокоить, что в трёхмесячном возрасте малышка перевернулась на животик лишь однажды и практически совершенно не опиралась на ножки. Девочку решено было глубоко обследовать, и первые же результаты выявили спинальную мышечную атрофию. При этом заболевании в организме ребёнка повреждён ген, который участвует в синтезе белков, отвечающих за силу мышц. Вылечиться от этой болезни невозможно… Конечно, родителям не хотелось верить в этот диагноз, но результаты генетического анализа не оставили никаких сомнений – у Вари серьёзное генетическое заболевание. Сегодня, в свои 6 лет, девочка не может стоять или ходить, практически не удерживает голову и не может самостоятельно даже изменить положение тела – перевернуться на бок или лечь поудобнее. Сидит Варя только с посторонней поддержкой и в специальном корсете, поддерживающем всё тело. Шевелить ножками она тоже не может – мышцы слишком слабы и не способны удерживать или фиксировать даже просто нормальное положение суставов и костей. Самостоятельно Варя может только шевелить пальчиками рук, и немного двигает ручками до локтя. Это позволяет ей пользоваться планшетным компьютером, чуть-чуть рисовать или писать. Но даже эти усилия даются ей с трудом. А любознательная девчушка так стремится познать этот мир! Она много читает, и её знания подчас существенно опережают познания сверстников. Варвара с удовольствием считает, правда, пока умеет только складывать и вычитать – её внимание сейчас сосредоточено на английском языке. Девочка им активно интересуется и уже выучила пару десятков слов. А ещё Варя всегда с большим нетерпением ждёт прогулок на свежем воздухе. Малышка буквально «пьёт глазами красоту», ловит каждый звук, каждое движение, каждую краску… Вот только бывают эти прогулки нечасто, ведь девочка растёт, и маме стало очень тяжело носить её на руках, и при этом, делать это с крайней осторожностью, ведь любое движение может привести к вывиху и даже перелому. Чтобы Варя могла бывать на улице и гулять, нужна специальная коляска, в которой конструктивно предусмотрены поддержки для всего тела тяжелобольного ребёнка, и имеется устройство, обеспечивающее правильное положение ног. Вот только семейный бюджет Захаровых не позволяет приобрести эту коляску для Вари – семья у них многодетная: мама всё своё время посвящает уходу за Варей и воспитанию детей, а отец семейства служит в храме. Помочь можем мы – всем краем добра!

Новости